Bupati Ciamis Jenguk Bocah Penderita Iktiosis Lamelar

Bupati Ciamis Jenguk Bocah Penderita Iktiosis Lamelar Bupati Ciamis H. Herdiat S dan istri Kania Ernawati menjenguk Ayu bocah penderita Iktiosis Lamelar di rumahnya di Desa Sukamulya, Kabupaten Ciamis, Kamis (9/5). (Foto: Dokumentasi Diskominfo Kabupaten Ciamis).

CIAMIS - Kira-kira setahun yang lalu, April 2018, seorang bocah perempuan bernama Ayu Sri Rahayu jadi viral karena kisahnya yang berjuang melawan penyakit kelainan kulit langka. Kelainannya tersebut membuat kulit Ayu menjadi mengelupas dan mengeras seakan-akan dililit dengan plastik bening. 

Dalam dunia medis, penyakit Ayu tersebut dikenal juga dengan nama Iktiosis Lamelar. Menurut penjelasan dari riset berjudul Diagnosis Iktiosis Lamelar yang diterbitkan oleh Jurnal Universitas Airlangga, Iktiosis Lamelar merupakan kelainan autosomal resesif yang timbul saat lahir dan berlangsung seumur hidup. Meskipun tidak mengancam jiwa tapi kelainan ini dapat menimbulkan stres psikologis bagi penderitanya.

Riset yang ditulis oleh Maylita Sari dan Trisniartami S itu menuliskan bahwa Iktiosis merupakan kelompok berbagai penyakit keratinisasi yang diwariskan, dan penyakit kulit dapatan yang ditandai oleh sisik menyeluruh. Ciri lainnya adalah kulit kering dengan pola mosaik seperti sisik ikan.

Beberapa kasus ini terjadi pada anak-anak di Indonesia, salah satunya terjadi pada Ayu. Pengobatannya dilakukan seumur hidup dan berkala. Namun, sekitar April 2018, orangtua Ayu tak mampu meneruskan pengobatan ke RS Hasan Sadikin (RSHS), Bandung, dan berita viralnya terdengar juga sampai ke Bupati Ciamis H. Herdiat S. 

Orangtua Ayu sendiri mengaku bukan karena biaya pengobatan di RSHS yang jadi kendala karena sudah ditanggung oleh Kartu Indonesia Sehat. “Harusnya ke Bandung, tapi saya mentoknya di administrasi karena terkendala biaya, juga makan dan ongkos. Untuk nginap di Bandung kan harus ada biaya makan. Kalau nggak ada biaya, gimana makannya,” papar Wahyu seperti dikutip dari inews.id setahun yang lalu.

Tetapi, sudah setahun ini Ayu mendapatkan bantuan dari Bupati Ciamis dan akhirnya bisa rutin berobat ke RSHS Bandung bersama Wahyu dan Siti orangtuanya. 

Dalam perjalanan tarawih keliling ke Masjid Al Inayah, Dusun Karang Anyar, Desa Sukamulya, Kecamatan Purwodadi, Kabupaten Ciamis, Herdiat dan istrinya Kania Ernawati, menyempatkan diri kembali menjenguk Ayu yang kini berusia 9 tahun ke rumahnya pada Kamis (9/5). 

Ayu tampak menyambut dengan antusias dan ceria kedatangan Herdiat dan Kania. Menurut orangtuanya, Ayu sudah lebih membaik sejak rutin berobat jalan ke RSHS. Bocah ini sekarang sudah kembali bersekolah dan percaya diri.

Herdiat berharap Ayu dapat melakukan kegiatan sehari-hari layaknya teman sebayanya, juga tetap percaya diri dan ceria meskipun tengah menjalanin pengobatan. (Diskominfo Kabupaten Ciamis).